Παγκόσμια ημέρα αυτισμού

Η 2 Απριλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης για θέματα Αυτισμού. Βάσει των πρόσφατων επιδημιολογικών στοιχείων,  παρουσιάζεται πιο συχνά στα αγόρια σε σύγκριση με τα κορίτσια και για αυτόν τον λόγο επιλέχθηκε το  χρώμα “μπλε’’ ως σύμβολο για τον αυτισμό. Παρομοίως μια κορδέλα από πολλά κομμάτια πάζλ αντανακλά την πολυπλοκότητα και το μυστήριο γύρω από  τον αυτισμό. Τα διαφορετικά χρώματα αντιπροσωπεύουν την διαφορετικότητα των ανθρώπων με αυτισμό και των οικογενειών τους. Ο φετινός εορτασμός επισημαίνει την αναγκαιότητα των οικονομικών βοηθητικών τεχνολογιών στους ανθρώπους με αυτισμό, για να ζουν ανεξάρτητοι τη ζωή τους σύμφωνα και με τα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα. Το υψηλό κόστος και η μη διαθεσιμότητα στην πρόσβαση αλλά και η έλλειψη αναγνώρισης των δεξιοτήτων των ανθρώπων με αυτισμό, δυσκολεύει ακόμα περισσότερο τη ζωή αυτών και των οικογενειών τους. Σήμερα η δέσμευση όλων των κοινωνιών στα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα αλλά και στις αξίες της ισοτιμίας και της πλήρους συμμετοχής σε κάθε διαδικασία αποτελεί μεγάλο ζήτημα και πρώτιστη ανάγκη. Απώτερος στόχος είναι να προσανατολίσουμε ξανά τις κοινωνίες των ανθρώπων προς τον ίδιο τον άνθρωπο και τις ανάγκες του. Οι άνθρωποι με αυτισμό δικαιούνται έγκαιρη διάγνωση, πρώιμη παρέμβαση και μία σωστή ενημέρωση για τις ανάγκες και την προσέγγιση τους. Αποτελούν ανθρώπινο δυναμικό, το οποίο χρειάζεται να αξιοποιηθεί με κάθε τρόπο γιατί όλοι οι άνθρωποι είναι απαραίτητοι. Οι άνθρωποι στο σύνολο τους είναι πολλά περισσότερο από τη διάγνωση των δυσκολιών και διαταραχών τους και δεν αποτελούν μόνο ποσοστά ή δείκτες σε μετρήσεις αλλά δομικά στοιχεία λειτουργικότητας και ανάπτυξης της κάθε κοινωνίας. 

Υπάρχουν μύθοι που σχετίζονται με τον αυτισμό, οι οποίοι αποτελούν βασικά στοιχεία που ενισχύουν τον κοινωνικό αποκλεισμό των ανθρώπων με αυτισμό και των οικογενειών τους. 

 Ενδεικτικά, οι συνηθισμένοι μύθοι είναι οι ακόλουθοι: 

1. Μύθος: Ο αυτισμός είναι μια ασθένεια και τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα, μπορούν να θεραπευτούν με φάρμακα, όπως οι ασθενείς.

• Αυτό δεν είναι αληθές. Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, που μπορεί να εκδηλωθεί με δυσκολίες στην επικοινωνία, στις κοινωνικές δεξιότητες και στην αλληλεπίδραση. Με την κατάλληλη επαγγελματική παρέμβαση τα άτομα με διάγνωση αυτισμού μπορούν να ζήσουν μια ουσιαστική, ανεξάρτητη, επαγγελματική και υγιή ζωή. Μπορεί να υπάρχουν αιτιολογικοί παράγοντες για την συγκεκριμένη νευροαναπτυξακή διαταραχή (όπως και σε όλες), αλλά το μόνο σίγουρο είναι ότι δεν είναι άρρωστα τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.
   

2. Μύθος: Τα εμβόλια προκαλούν τον αυτισμό.

• Στα τέλη του 1900,  δημοσιεύτηκε σε ένα περιοδικό μια αμφίβολη μελέτη, η οποία προξένησε αναταράξεις στην σχέση ανάμεσα του εμβολίου με τον αυτισμό. Φυσικά, ένα τέτοιο πείραμα αποδείχθηκε μη έγκυρο και αντιεπιστημονικό, με αποτέλεσμα να αφαιρεθεί η άδεια ασκήσεως επαγγέλματος του γιατρού που συνέταξε το άρθρο. Παρόλο που στον συγκεκριμένο μύθο δεν υπάρχουν επιστημονικά στοιχεία και επιστημονικές αποδείξεις, -τις τελευταίες δεκαετίες-διαπότισε σημαντικό αριθμό ανθρώπων να θεωρούν ότι το εμβόλιο συνδέεται με τον αυτισμό, γεγονός που δεν ισχύει.  
   

3. Μύθος: Ο αυτισμός είναι μια “νέα επιδημία” και είναι συχνός στα σημερινά παιδιά. 

• Αναμφίβολα είναι παραπλανητικός και αναληθής αυτός ο μύθος, όμως υπάρχει μια δόση αλήθειας, διότι παρατηρήθηκε αύξηση των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό. Όμως, αυτό που δεν λαμβάνεται υπόψιν είναι ότι στις προηγούμενες δεκαετίες δεν υπήρχε ούτε το γνωστικό υπόβαθρο, τα κατάλληλα διαγνωστικά εργαλεία ούτε η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για το φάσμα του αυτισμού Επομένως, πολλοί άνθρωποι που βρίσκονταν στο φάσμα του αυτισμού παρέμειναν αδιάγνωστοι. 
   

4. Μύθος: Όλα τα άτομα που έχουν την Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος έχουν εξαιρετική ικανότητα μνήμης και δυνατότητα επεξεργασίας των πληροφοριών.

• Εν μέρει ο μύθος αυτός αληθεύει. Όμως, στις σύγχρονες μελέτες 1 στα 200 άτομα να διαθέτουν υψηλές γνωστικές ικανότητες. Το υπόλοιπο ποσοστό που  έχει την συγκεκριμένη νευροαναπτυξιακή διαταραχή, διαφέρει ως προς τις δεξιότητες και τις επιδόσεις,  υψηλές, μεσαίες ή και χαμηλές.
   

5. Μύθος: Τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να νιώσουν συναισθήματα και δεν δείχνουν ενδιαφέρον στην δημιουργία σχέσεων με τους ανθρώπους. 

• Ο προαναφερθείς μύθος όχι μόνο δεν ισχύει , αλλά είναι άδικος και επιβλαβής για τους ανθρώπους με αυτισμό. Η δυσκολία τους στην επικοινωνία και στην κοινωνική αλληλεπίδραση, παρερμηνεύεται ως απροθυμία στην δημιουργία σχέσεων με τον κοινωνικό περίγυρο. Επιπλέον,  πολλές φορές δεν μπορούν να ερμηνεύσουν τα συναισθήματά, την γλώσσα του σώματος, ούτε να κατανοήσουν τα κοινωνικά συστήματα. Πράγματι, αντιλαμβάνονται σε διαφορετικό βαθμό τις κοινωνικές νόρμες, τα συναισθήματα και την αλληλεπίδραση, με αποτέλεσμα να εμφανίζονται δυσκολίες προσαρμογής, όμως με την κατάλληλη επαγγελματική παρέμβαση και αντιμετώπιση διευκολύνονται στην προσαρμογή τους στην κοινωνική πραγματικότητα.  
   

6. Όλα τα άτομα που ανήκουν στην Διαταραχή Φάσματος του Αυτισμού  έχουν νοητική αναπηρία και δεν εκφέρουν λόγο.  

• Ο μύθος αυτός αντικατοπτρίζει ότι δεν έχει κατανοηθεί ο όρος “φάσμα”. Όλα τα άτομα που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό διαφέρουν μεταξύ τους  ως προς τις ικανότητες τους. Για παράδειγμα, κάποιος άνθρωπος που έχει διάγνωση αυτισμού μπορεί να μην εκφέρει λόγο, αλλά να είναι πολύ γρήγορος στους μαθηματικούς υπολογισμούς και κάποιο άλλο άτομο που έχει την ίδια νευροαναπτυξιακή διαταραχή να εκφέρει λόγο και να είναι καλός στο να ζωγραφίζει με λεπτομέρεια. 
   

7. Ο αυτισμός είναι προσωρινός.

• Οι νευροαναπτυξιακές διαταραχές είναι δια βίου και δεν θεραπεύονται , αλλά αντιμετωπίζονται. Ο βαθμός βαρύτητας του αυτισμού (ήπιος, μεσαίος ή βαρύς) σχετίζεται άμεσα με το είδος της παρέμβασης. Η κατάλληλη επαγγελματική και διεπιστημονική αντιμετώπιση συμβάλλει στην ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων και βελτίωσης επικοινωνίας των ατόμων που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, αποσκοπώντας στην εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής
   

8. Όταν έχεις αυτισμό δεν μπορείς να μάθεις και ούτε να αναπτύξεις νέες δεξιότητες.

• Παραπάνω αναφέρθηκε ο όρος “φάσμα”, που σημαίνει ότι το κάθε παιδί και ο/η κάθε ενήλικος/ ενήλικη κατέχει διαφορετικές ικανότητες, συμπεριλαμβανομένων και των μαθησιακών. Στην εκπαίδευση, κρίνεται απαραίτητη η κατανόηση των αναγκών,  των ικανοτήτων και η ιδιοσυγκρασία του κάθε μαθητή και της κάθε μαθήτριας. Η επαγγελματική παρέμβαση συμβάλλει στην εκμάθηση και αντιμετώπιση των δυσκολιών των παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα. Ο βαθμός εκμάθησης και κατανόησης των εκπαιδευτικών θεμάτων, εξαρτάται από τον τύπο του αυτισμού. Υπάρχουν περιπτώσεις που είναι ευκολότερη η διδασκαλία στα άτομα που έχουν αυτισμό σε σχέση με τα άτομα που δεν βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.    
   

9. Τα παιδιά που έχουν «κακούς» γονείς είναι υπαίτιοι που τα παιδιά τους διαγιγνώσκονται με αυτισμό. 

• Η διάγνωση αυτισμού δεν σχετίζεται με το είδος της γονικής ανατροφής των παιδιών.

Ονοματεπώνυμο Υπεύθυνης της Εργασίας
Σταυρούλα Μήλιου
Κοινωνική Λειτουργός
ΚΟΙ.ΚΕ.Ψ.Υ.Π.Ε.

Ονοματεπώνυμο Φοιτήτριας:
Χριστοπούλου Μαριάννα
Ασκούμενη Κοινωνική Λειτουργός
ΚΟΙ.ΚΕ.Ψ.Υ.Π.Ε.

Βιβλιογραφικές Αναφορές:

• Notbohm E. (2005) TEN THINGS EVERY CHILD WITH AUTISM WISHES YOU KNEW.  Ανακτήθηκε από:  WHAT EVERY CHILD WITH AUTISM WISHES YOU KNEW (iupui.edu
• Thomaidis, L., Mavroeidi, N., Richardson, C., Choleva, A., Damianos, G., Bolias, K., Tsolia, M. (2020) Autism Spectrum Disorders in Greece: Nationwide Prevalence in 10–11 Year-Old Children and Regional Disparities. Journal of Clinical Medicine. Ανακτήθηκε από: Autism Spectrum Disorders in Greece: Nationwide Prevalence in 10–11 Year-Old Children and Regional Disparities (nih.gov) 
• One Central Health (2020) 10 Myths About Autism Spectrum Disorder. Ανακτήθηκε από: 10 Myths About Autism Spectrum Disorder – One Central Health 

‘Τα ξενόγλωσσα άρθρα μεταφράστηκαν από την φοιτήτρια’